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前情提要： 傷「心」的川崎氏症1-被誤診經歷 

我們並非專業醫療人員，只是個與孩子走過川崎氏症的父母，
所分享的內容若涉及醫療專業，請向醫師求證!

10.28
醫師說: 我們剛剛在開會，因為發現知知的冠狀動脈異常。
知媽說: 怎麼樣的異常?
醫師說: 知知有三條冠狀動脈發現擴張，其中一條呈現一顆一顆檳榔狀的血管瘤。
知媽說: 所以確定是川崎氏症?
醫師說: 我們開會討論很久，不確定是，因為他沒有發燒了，且症狀都不明顯，知知有心臟病史嗎?這些擴張和血管瘤會不會原本就有了? 如果真的是，你們真的是非典型川崎氏症中的非典型。

這該如何追朔? 有點後悔出生後就忙到沒帶知知去做新生兒心臟超音波。
所以我們也不知道知知是否有先天性的心臟問題。

醫師說: 等一下會幫他打免疫球蛋白，我也不確定現在打有沒有用，但是打總比沒打好，然後我會開阿斯匹靈的藥給他吃，後續我請心臟科醫師接手。

醫師交代了打免疫球蛋白後，在未來十一個月內有那些疫苗不能打，
以及服用阿斯匹靈期間，可能會發生的狀況。

打包好的行李又打開，
我們穿回了病人服，
醫師安排所有的檢查重做，
並且於傍晚，注射免疫球蛋白及開始服用阿斯匹靈。

當時的知媽心想，
如果此時我們就這樣回家了，
會不會在哪一個瞬間，
知知就突然瞬間倒地心肌梗塞猝死了?

一輩子無法挽回的遺憾
原來離我們這麼地近...

10.29 
心臟科醫師帶著幾位實習醫師過來，
再次解釋了知知的冠狀動脈瘤及擴張的狀況。
醫師說，我們應該是非典型的川崎氏症。
因為已經退燒了，所以可以出院回家了。

我們在上午，
也就是注射免疫球蛋白後不到24小時的時間就出院了! 

知知開心地回到家，拿著他愛吃的香蕉手足舞蹈。
晚上知知不時地吐舌頭，
知媽發現知知的舌尖有一些些小圓點。

10.30 
下午知知的體溫又開始上升到了38度。
又燒了，怎麼辦?
我們去查了主治醫師的聯絡電話，直接詢問醫師該怎麼辦?
醫師說，若再發燒就去急診!
急診那邊的醫師應該知道該怎麼做。

去急診，然後呢?
沒有人告訴我該怎麼辦。
回原醫院急診? 換醫院去台大?
已經過了可以掛門診的時間，只有急診的選擇。
想到所有的檢查資料都在原醫院，我們還是決定回到原醫院急診。

急診醫師檢查完知知的症狀
把川崎氏症的六大症狀非常清楚地背給我們聽，:
- 發高燒
- 眼紅
- 嘴唇紅裂、口腔發紅、出現「草莓舌」
- 面部和手腳皮膚出紅疹
- 頸部淋巴核發脹
- 手腳紅腫、手指腫脹

說知知只有發燒，且才38度，
其他症狀都沒有，還不符合川崎氏症，
所以應該不是川崎氏症復發，
有可能是打了免疫球蛋白後免疫力會下降，
所以出院後又被感染而發燒，
回家再觀察看看!

醫師說要燒到38.3度以上，
知媽自嘲:所以我們還差0.3度!

從一開始，六大典型症狀我們一直沒有集滿，
卻已經出現數個冠狀動脈瘤和擴張。

現在又再次聽到我們不符合川崎氏症，
發燒原因回家再觀察，
那如果再次發燒是川崎氏症其實還沒好呢?
如果心臟其實還繼續在發炎呢?
若從10.22 算到今天已經是第九天了，還要等什麼?

我們已經混亂到不知道該不該聽醫師的話了，
知媽態度變得很強硬，
要求直接安排住院觀察知知臨床的變化。
此時的我們，似乎已成為讓醫院感到麻煩的家屬。

我們從晚上十點多一直等到凌晨一點多才等到病床。

隔壁床是個五個多月大的嬰兒
徹夜斷斷續續地哭
知知躺在床上靜靜地聽著這夜晚的一切聲音直到天亮。

10.31
陽光從窗外漸漸透進來，
知知似乎明白自己又住院了，
於是開始嚎啕大哭...
停不下來，哭了快兩個小時...

心臟科醫師帶著實習醫師走進來
看著知知說:「你這麼愛住院喔，怎麼又回來了?」

一整天，沒有檢查、沒有打針...
除了偶爾有護理師進來量體溫、量血壓，
或是偶爾有住院醫師、實習醫師(學生?)進來看拿手電筒看知知眼睛、耳朵、舌頭、把知知的衣服掀開看他身上的狀況...

奇怪的是，一住院後知知就沒再發燒了。
所以我們真的成為醫院眼中愛住院的病人!

圖: 醫院的禱告室

11.1 出院
心臟科醫師告訴我們，川崎氏症依然是不明原因的疾病，
免疫球蛋白是應對血管發炎的症狀治療，
經過這個療程也仍會有5~9%的小孩有冠狀動脈影響，需要追蹤，
現在什麼都不能做，只能讓心臟自己慢慢好。
即使是心臟超音波，也得三個月後才能再做。

再次推著知知走出醫院，一切恍如隔世，
從出生到現在幾乎沒吃過什麼藥，
接下來要天天服用阿斯匹靈，
知知從一個健康的孩子，
從此成為一個可能需要追蹤一輩子的心臟病兒，
真希望知知能成為痊癒的幸運兒，
心中如此祈禱著，
在涼涼的微風中，我們慢慢地走回家。

11.4 主日: 將憂慮交託給神吧!
知媽在教會，淚流不止邊著聽著話語!

11.5 知知的手指甲旁開始出現明顯的脫皮。

11.6 再見了!
原訂今天必須回診，
然而這幾天的知媽，掙扎著是否換醫院。
回想與這家醫院不佳的醫病關係，
我們似乎不太有這裡的醫師緣，
換吧! 如果真的決定要換，那就不要再留戀了! 

這天，知知又開始發燒了......
要去哪個醫院?要看哪個醫師?
大醫院的兒童心臟科醫師，幾乎都是滿號。

突然想起，之前台安醫院的護理師曾跟知媽提到，
王主科醫師在台安和台大兩邊都有看診，
馬上搜尋台安醫院，王醫師今天竟然有診，且還有名額。

帶著知知所有的檢查資料及光碟，一走進診間，王醫師聽到知知又燒起來了，
直接回答: 那可能要住院了!
詢問了我們這陣子以來的症狀，
連王醫師都說，真的不明顯，
但是心臟這個結果就是川崎了!

王醫師說，醫師不敢隨便排心臟超音波，因為一旦健保局不核，醫師要被罰好幾倍。
川崎不是病，是"症候群"，
這些六大症狀，只是"人"將大部分川崎氏症患者的症狀歸納整理出來的，
不能成為規條，
有的人症狀就是非典型，所以很容易被誤診。

王醫師仔細地研究了知知的心超影像光碟後說，
知知的心臟收縮很好，所以不太會有缺氧的問題。

知媽詢問，之前感染科醫師懷疑的串珠狀(檳榔狀)血管可能是先天造成的，還是川崎造成的?
王醫師說先天的不會長這樣，這是血管擴張造成的，這個是川崎!

王醫師重新檢查了知知的卡介苗處、摸了他的脖子、看了他的血液尿液檢查報告，
都說他這些症狀及檢查報告都沒有達到川崎的標準，
但是心臟這個結果就是了!
而且現在又開始發燒，
他擔心川崎不是還沒好，就是又復發了。

然而王醫師說，他現在太老了，要忙別的事，
請我們去台大醫院找他的學生林銘泰醫師。
他直接在我們面前打了電話: 
「阿泰!我這邊有個KD病人想請你接手...(講了一些醫學術語，略)，今天又開始發燒了，嘴唇也開始紅，我擔心......(醫學術語，略)，你明天早上有門診嗎?我請他明天過去找你!」

聽到這番話，
有種在茫茫大海找到一艘願意讓你上去的大船，
終於被拯救的感覺!

媽媽真的要相信自己的直覺!
媽媽保持高度的警覺是對的!
(待續) 傷「心」的川崎氏症3- 醫治的神蹟

後記:
身為教育工作者，從這整個過程真的深刻地體會到，
所有的理論是"人"歸納整理出來的，所有的體制是"人"訂出來的，
然而在第一線面對"活人"的時候，不能成為無法變通的規條!

補充分享1: 認識多變且易被誤診的川崎氏症
大部分的小兒發燒疾病都可以先給予支持性治療，再慢慢地尋找其病因。
但是小兒川崎氏病的診斷與治療卻不可以慢慢來，
因為川崎氏病會產生冠狀動脈瘤的併發症。
臨床醫師必須在發病日算起的7-10天以內，以高劑量的血清免疫球蛋白進行治療，
才能夠避免冠狀動脈瘤的發生。

補充分享2: 知媽自己做功課的分享(非專業立場，若需求證請去詢問醫師)
1. 注射免疫球蛋白(IVIG)後，應留院觀察24小時以上後再出院。
2. 川崎氏症在恢復期最需要注意的事情是: 有沒有再度發燒
如果沒有發燒的話，家長無須過度擔心，
但是一旦又發燒，最好盡快就醫。

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