MusicEmily的部落格

前言
即將屆滿一年，我和老公其實很不想去回想這段經歷。
然而這是神拯救這個孩子的經過，
生命的奇蹟再次發生在我們的家庭，
我們決定要好好來見證!

在遇到對的醫師前，我們曾經非常無助地搜尋網路，
在眾多專業與非專業的文章中、
在眾多曾經對抗這個疾病的家長所分享的文章中，
尋找任何的線索及方向。

病前的徵兆、就醫的經驗、生病的過程、以及之後的復原，
希望透過我們的紀錄，
能夠分享給其他需要的家長。

我們並非專業醫療人員，只是個與孩子走過川崎氏症的父母，
所分享的內容若涉及醫療專業，請向醫師求證!

10.21 知知整個人變得悶悶的，也變得很黏父母、變得愛哭、常討抱抱。
當時我們在猜，他或許是便便出不來，所以不舒服。

10.22 生活一切如常，但是還是感覺得出來悶悶的。
到了下午，知知身體開始微燒，眼角開始出現紅眼，
變得比較沒有耐性、什麼都不想玩、甚至會無緣無故哭。
半夜睡睡醒醒，幾次突然尖叫大哭，一哭就至少半小時，體溫持續升高。

10.23 燒到了39.5°c。
嘴唇變紅、紅眼更明顯、流鼻涕、肚子發現有疹子。
原本想說是否是感冒，再觀察看看。
到了晚上開始吐，於是我們帶他去某大醫院急診，因為這裡有兒童醫師。

1. 為什麼發燒?
醫師檢查了雙耳，說有一邊很紅，應該是中耳炎，所以發燒!
但當我們詢問是哪一耳?醫師竟然忘記，說大概是右耳吧!
開了抗生素和退燒藥!

2. 為什麼吐?
照了腹部 X光，說知知滿肚子大便，
醫師解釋，因為下面塞住了，所以就往上，才會吐!
先塞了肛門，沒大便! 一小時後灌腸!
灌腸時，我們遇到一個超沒耐性的護理師(略)!

3. 為什麼紅眼?
我們詢問是否是腺病毒，醫師說沒有眼屎不像!
若是，他會一直發燒七天，，但也只能讓他自己好!
我們追問如果不要等到七天，還可以做什麼?
醫師說，我們可以自費篩檢腺病毒及流感，知爸說，那就直接自費篩檢。
篩檢結果，不是腺病毒、不是流感! 
醫師說，那大概是"過敏"。
幫知知開了過敏的藥!

4. 為什麼嘴唇紅?
醫師說，看起來跟一般孩子差不多啊!沒有特別紅! 

5. 為什麼起疹子?
醫師說，疹子在尿布附近，那就是尿布疹!

於是，我們就拿了一堆藥回家了!
掛了"一週後"的門診!

10.24 高燒不退，一直在昏睡，有時突然尖叫驚醒大哭!
吃了過敏的藥，眼睛持續紅，嘴唇更紅。
肚子的疹子長到了胸口，根本不只尿布附近。
打電話去醫院，詢問急診開的這些藥的副作用，並沒有會起疹子的副作用。

知媽備課到半夜，不時還要去安撫突然驚醒大哭的知知。
越想越不對，
開始把知知的所有症狀，一個一個關鍵字搜尋...
驚覺不妙! 難道是川崎氏症? (什麼是川崎氏症?)
看到一句話: 「心中要有川崎氏症，才能診斷川崎氏症。」

10.25 體溫在39~40度之間
知知不時會說痛痛，身體常常是彎曲著直不起來，看起來非常虛弱。
是要在家裡繼續觀察等待，還是再次去醫院?
去門診還是急診?
門診要掛什麼科?
知媽還是選擇了同一家大醫院。
當天幾乎全部都滿號，誰可以掛就先掛再說吧!

持續高燒的知知，我們在醫院，從下午等到了快五點。
知媽心裡非常地焦慮，
因為很擔心即使看到了診，想做的檢查已經下班，
可能要排到明天或是下週!(今天是禮拜五)

來回踱步看著還有很多號才輪到我們的螢幕，
實在不知道該怎麼辦，
詢問了旁邊的志工，是否這時候很多檢查單位都要下班了?
那我是要現在去掛急診還是繼續等?
志工看著知知虛弱的樣子，只說急症就去急診，想趕快看到檢查報告就去急診，
但他其實也不敢給我太明確的建議!

想到前幾天的急診經驗，
會不會又是頭痛醫頭、腳痛醫腳，
發燒就打發燒針、肚子痛就開腸胃藥，然後就叫我們回家再觀察....?

坐在診間外的知媽，
看著渾身發燙的知知，
實在不知道該怎麼辦?

等到了快六點，終於輪到我們，
是位腸胃科專長的兒童醫師，
詢問了所有的症狀，檢查了知知的耳朵，然而並沒有發現中耳炎...(那到底有沒有中耳炎?)
知媽其實心裡正在懷疑是否是川崎，
所以在敘述症狀時，特別強調他的紅眼、嘴唇紅、起疹子、發燒的部分，
然而，眼睛不夠紅、嘴唇不夠紅、卡介苗處沒有腫、沒有草莓舌、沒有摸到頸部淋巴結腫、發燒沒有超過五天...
醫師說只能懷疑，但無法確定是川崎氏症!
那如果是怎麼辦呢? 明天後天是假日，是否會錯過黃金治療期間?
知媽請求醫師讓我們住院，
可以先做的檢查先做。
感謝這位醫師接受知媽的請求與懷疑，
安排我們住院，同時也請對於川崎氏症方面有經驗的感染科醫師協同主治。

圖: 眼睛還掛著淚吃東西

10.26 注射抗生素
一整天都在做檢查，打了好多的針...
只要一聽到阿姨進門的聲音，
知知就感到害怕，不知道阿姨又要來做什麼了。
大部分是知媽抱著他檢查，
一邊檢查一邊帶著知知禱告，
結果有一項檢查，他必須自己躺在病床上，
知知在驚恐中說: 禱告!
我們非常驚訝，在媽媽沒辦法在身邊的狀況下，
是意識到禱告!

這讓知爸知媽更加地確信，
我們要讓孩子學會倚靠神，
在他人生的路上，
縱使沒有父母在身邊，也能夠牽著主的手來前進。

這天，嘴唇嚴重乾裂，
但燒已退到37度多。

知知頸部看起來正常，但知媽發現，當他在用力哭的時候，頸部淋巴結會浮出來，
於是特地錄影下來，
給護理師看、給住院醫師看、給主治醫師看，
他們摸一摸知知的淋巴結大小，
都說不符合川崎腫大的標準。

10.27
體溫37度多、眼睛不那麼紅、嘴唇不那麼紅、沒有草莓舌、卡介苗處沒有異狀、頸部淋巴結沒有腫得太大...
大家開始排除川崎氏症的可能性。
然而知媽內心中還是浮現那句:
「心中要有川崎氏症，才能診斷川崎氏症。」

不死心地繼續搜尋所有可以找的文章，
尋找是否有任何被我們遺漏的地方，
看了一篇又一篇曾經是"非典型川崎氏症"的分享文，
向神禱告，請神能讓我發現任何的蛛絲馬跡。

有個檢查一直沒有做，那就是"心臟超音波"，
因為川崎氏症最終會攻擊到心臟冠狀動脈，
這是最後確認是否真的是川崎的檢查!

由於是星期天，醫院只有住院醫師。
知媽特地去找住院醫師，詢問她是否可安排心臟超音波?
住院醫師回答，你兒子已經確定不是川崎氏症了，沒有必要做!
知媽追問，心臟超音波做了才能確定不是嗎?
醫師說，如果真的是川崎氏症，抗生素是沒有用的，會一直燒超過五天，
但是知知已經退燒啦!表示抗生素有效! 明天應該就可以出院了!
醫師說，現在當務之急應該是要趕快出院，離開這個充滿細菌病毒的地方。

知媽不死心，又詢問了來巡房的護理師，
護理師說: 小孩已經退燒了，醫師說離川崎氏症還有一段差距，不需要做!
然後就用現在是星期天來打發我們!
知媽有些動搖了，真的要再堅持下去嗎?

10.28 即將出院的日子
我們一早就被通知可以辦理出院。
感染科主治醫師帶著幾位實習醫師來巡房，
開心地說，還好我們不是川崎氏症。
知媽不死心，還是壯膽詢問醫師是否可以安排心臟超音波?
醫師說，無故安排心臟超音波，醫院會被健保局罰，因為你們不是川崎氏症! 

我們提出希望自費做，
醫師回覆，自費不便宜喔，且即使是自費，當天應該排不到。你們先出院，再幫你安排改天來檢查!
知媽鼓起勇氣跟醫師說，都已經住院了，希望能夠當天做。

不久，另一位腸胃科主治醫師來，
知媽不死心再次要求自費檢查心臟超音波，
得到的回覆依然是，今天不一定排得到!
知媽還是請求，是否可以排排看今天檢查?
感謝醫師態度的軟化，我們被安排在下午做心臟超音波檢查。

在等候期間，知媽詢問護理師，自費檢查超音波的費用?
護理師隨口說: 太貴就不檢查嗎? 
知媽說: 我們還是會檢查，只是想先了解費用!

心中要有川崎氏症，
那到底是希望自己小孩有川崎氏症還是不要有呢?
四千多元的自費檢查，
真的就是鐵了心來做最後的確認吧!

檢查前要吃一個又辣又苦的安眠藥，
知媽哄著知知說，這是最後一次吃藥了，
做完檢查我們就可以回家了!(希望真的沒事，可以回家)

檢查室裡，看到超音波檢驗醫師的表情很嚴肅，
我們檢查了很久，且還被反覆地詢問這幾天的病徵，
看到螢幕上凹凹凸凸的，是血管嗎?還是什麼?
檢查完，檢驗師說，你們回病房等主治醫師。
知媽詢問: 「還好嗎?」 檢驗師說: 「醫師會跟你說!」

我們回到病房，等了很久很久...
漫長的等待，等待可以回家了的通知。
終於，醫師推門進來對知媽說: 「媽媽還是你厲害，我們剛剛開了會......」

媽媽真的要相信自己的直覺!
媽媽保持高度的警覺是對的!
(待續)  傷「心」的川崎氏症2- 集滿診斷標準才要救嗎?

後記
從文章就可以看出我們老百姓對於就診的無知!
門診還是急診?
急診只能針對"症狀"來處理，便秘就給你灌腸、發燒就給你退燒藥、吐就給你止吐藥、眼睛紅就給你開過敏藥、要快篩就幫你篩、哪裡痛就給你止痛...。

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補充文章: 川崎症的小兒心臟科醫師觀點