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傷「心」的川崎氏症1- 被誤診經歷
傷「心」的川崎氏症2- 集滿診斷標準才要救嗎?

我們並非專業醫療人員，只是個與孩子走過川崎氏症的父母，
所分享的內容若涉及醫療專業，請向醫師求證!

11.7 
叩叩叩，我們敲了診間的門。
林銘泰醫師(以下簡稱阿泰醫師)一看到知知就說:(以下節錄)

看起來很好啊!
昨天王醫師打給我講得很嚴重，說他擔心這孩子川崎可能又要復發了!
10/30 那次的發燒應該是川崎的尾巴，
昨天的發燒應該是感冒引起的，家裡有人感冒嗎?
他如果感冒發燒會很麻煩喔，因為他身上的免疫功能又要升上來了!
川崎就是他自己的免疫細胞在打自己的心臟，這樣到時候又要住院打 IVIG(免疫球蛋白)。
IVIG 就是讓他身體的免疫功能不要作用，乖乖的。

知媽問阿泰醫師: 
為什麼我們燒不到五天心臟就被破壞了?為何他自己燒會退、症狀會退?
我們已經搶在黃金十天內，為何還是救不了他的心臟?

阿泰醫師說:
有些孩子得了川崎會自己退燒、有些孩子得了川崎心臟不見得會擴張，
但是會有 1/10 的孩子自己退燒但是心臟已經被攻擊了，
知知很不幸就是那1/10。

阿泰醫師看著知知的病摘及血液尿液檢查報告，
都說他的數值發炎指數不高...
然而當醫師看著知知的心臟超音波光碟時就沉默了，
他請我們留下來，
下午在醫院再做一次心臟超音波，
並且囑咐我們，做完立刻請檢查室的人打電話請他過去看。

天真的知媽想說讓知知吃飽睡飽心情好，
然後跟他好好溝通說明，
應該下午的檢查就會好好地配合。
結果...
知知一上檢查台就開始無敵扭動不配合，
鎮靜劑根本對睡太飽的知知無效。
直到藥效過了，知知還是不睡，也無法配合檢查...
今天的超音波無法做，只好延到明天。

11.8 
一到檢查室就直接注射肛門鎮靜劑讓知知睡，
這次不敢再冒險，免得失敗又無法檢查。

檢查結果，殘酷的真相就是
從10.22 的18天後，
從10.28 注射 IVIG 的12天後，
知知的冠狀動脈並沒有恢復及好轉，
川崎還在作用中。

阿泰醫師再次向知媽確認知知還有再發燒嗎?
他說必須採取積極治療，
用類固醇把發炎壓下來才行...

11.11 
阿泰醫師說，知知所有的檢驗，發炎指數都不高，
但是心臟就是變這樣了。
現在唯一能確認他狀況的只有心臟超音波。

醫師說，原本是想10.28 注射免疫球蛋白，
經過了十天，他的冠狀動脈應該要能自己恢復一些，
但是今天檢查看起來完全沒有進展。
若在三、四年前，像知知這樣的小孩，
這樣的狀況，大概就不會好了。
但是醫師發現，透過積極的類固醇治療，
有些幸運的會恢復。

只能祈禱，知知會是這當中的幸願兒。
下一次心臟超音波檢查日是11.21
接下來只能禱告了!

很感謝教會中，一位住在台中的小兒科醫師，
在這段時間成為知媽的諮詢，
也以他的專業彙整了知知的病情向牧師報告。
牧師(點點頭)說: 知道了! 要帶著絕對的信心禱告，要相信主幫你蓋章，要相信彌賽亞的權柄!

 圖: 來自故鄉的愛

 圖: 每天吃藥時說: 感謝神，懇求主醫治知知的心臟!

11.21 緊張的日子來到
這天沒有讓知知注射鎮靜劑，
檢查室裡的鑰匙玩具、電話玩具都出動了
牆上的電視正撥放著卡通，
知媽趕緊跟知知聊著卡通在做些什麼，
讓檢察醫師順利地完成心臟超音波檢查。

知媽深呼吸後，走進阿泰醫師的診間
只聽到阿泰說: 太好了! 已經好很多了，表示這段時間吃藥是有效的!!
知媽詢問 z-score 的數字有縮小嗎? (關於z-score )
他說，到一點多，如果不是有川崎，這樣的數值是正常的。

還好我們不是什麼都沒做，就這樣等知知的心臟自己慢慢好(參照上篇)。
還好阿泰謹慎地再次確認後，為知知做積極的治療。
下一次是一個月後，不用作心臟超音波，安排心電圖檢查。

接下來持續吃類固醇，
但是次數及劑量逐漸減少。

意思就是，知知的冠狀動脈的指數已恢復到正常的範圍!
出了診間，知媽打給知爸，兩人一起在電話裡哭了!
感謝主賜下醫治的神蹟!
我們會繼續禱告與感謝下去!

11.29 類固醇掰掰，持續吃阿斯匹靈。

接下來，就是知知身心的復原之路。
(待續)

 圖: 吃類固醇後變得肉肉臉的知知

我們曾經是那不幸的1/10，但也因為遇到了為我們爭取時間積極治療的醫師，而成為了幸運兒。
願將這醫治的神蹟歸榮耀與感謝給主，
也將這段經歷紀錄分享給可能正在無助、焦慮、疑惑或處於相同狀況的父母，
希望這些文字，也能夠給他們一些方向和參考!

馬太福音11:28    凡勞苦擔重擔的人、可以到我這裏來、我就使你們得安息。

後記
看起來沒事，不代表沒事! 看起來很好，不代表沒事!
川崎氏症是全身性的血管發炎，回想在發病初，知知睡覺時會突然地尖叫大哭，很難想像當時全身有多麼地疼痛!
這六大症狀，我們從來沒有達標過。
若無實際藉由心臟超音波檢查，光從知知的外觀及所表現出來的樣子，真的無法判斷他真實的狀況。
我們面對於人、面對於生命的態度，若無帶著愛心，真的很容易被表象給蒙蔽，甚至造成憾事!

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