MusicEmily的部落格

就在3.16 第七次手術的兩年後...

李苑如醫師：
「超音波檢查，你的腎已經沒有腎水腫了。意思就是，你已經好了，所以你以後可以不用再來找我了。
你是我第二個治好的病人。如果不放心，一年追蹤一次吧，我就不幫妳續掛囉，到時候你自己掛號。」

走出診間，回到家，我把這段時間所有的藥全部丟了。

這要從 2014.9.30 說起

我不知道如何使用精簡又動人的文字來描述這段神深刻的動工，所以按照時間點娓娓道來，文長慎入
（以下純屬個人生命的回憶，牽涉到專業醫學相關，若有偏誤請來訊指教。以下醫師以A、B、C…代號稱呼）

劇烈經痛

經痛對我來說是每個月必經歷一次的事，常是痛到要吃止痛藥、痛到拉肚子，也經歷過痛到昏倒。
這次的經痛很不尋常，痛到痙孿站不起來的地步。
記得那天在山上的課，上到晚上，下了課直衝醫院婦產科，輪到我看診已經是晚上十點多了。

A醫師說是「原發性生理痛」，開了止痛要給我。
（都這把年紀了還會是「原發性」嗎？心中疑惑）

這晚是徹夜痛到天亮，心想是否是腸胃炎？於是掛了另一家醫院的腸胃科上午門診。
由於太痛，還想進去拜託醫師讓我插隊先看，但被護理師擋了且被訓了一頓，只好乖乖在外面等。
輪到我時已是中午了，B醫師說：「你這麼痛應該要去急診，不是來門診。」
他幫我安排超音波，但因為超音波室已休息，醫師要我等他看完診後親自幫我做。
超音波室外的我，痛到蹲在地上，等到醫師來時，已經下午兩點多了。

B醫師說：「你痛的位置不是腸胃，且你的腸胃也沒問題，我懷疑你應該是腎結石，幫你轉急診，我寫一下紙條，你拿去給他們看。」

急診後住院、手術

急診室首先就是一針止痛，真是讓我從地獄到了天堂。
原來一針可以解決，我怎麼讓自己這樣痛了一整天？
接下來一連串的檢查，被告知腎水腫，但是X光看不到任何結石，因此需要住院，明天安排更細部的檢查。
因為強大的止痛針，這個住院的晚上根本像是多出的假期一般，愉快地度過。

隔天又開始疼痛，痛到我連躺在X光室的儀器上都沒辦法，檢查幾乎是做不下去。
我的主治醫師 C醫師到病房來看我，直接敲我的腰，我痛到大叫，他說：「這絕對、保證、就是腎結石，不用檢查了，我直接安排你下午手術。」
就這樣臨時把上班到一半的老公 call 來醫院簽名。

輸尿管狹窄

手術後，C醫師說：
「你的結石不到5mm耶！我內視鏡一進去他就流出來了，所以你的腎水腫應該是輸尿管狹窄造成的。」
「什麼原因啊？不知道耶！有可能你天生的狹窄自己不知道吧！一般這麼小不到5mm的石頭，應該是可以自己排出才對，但就卡住了，所以才這麼痛。」
「我幫妳裝Double J（雙J導管，以下簡稱DJ），一般人術後是裝一週，你裝一個月好了，把你的輸尿管撐開。」

一個月後，又是一次門診手術的拔管。
但當晚我就嚴重血尿又進一次急診，結果是感染發炎。

以後一定要記得：只要是侵入性的大小手術（包括拔牙），都要先吃抗生素。

只看中醫而忽略了到醫院檢查

接下來的一年，看中醫調身體。然而這期間，時常頭痛及口乾舌燥，自己也沒想太多。
這位中醫D醫師，除了第一次問診非常地仔細之外，接下來的每一週，把脈開藥，進去出來不到3分鐘。
每次把脈醫師都會問我：「你會口乾舌燥嗎？會頭暈嗎」我都說：「有」，然後醫師就一直當個省話一哥。

2015.8.26，將近一年後的一個晚上
我又是生理痛加腰痛，痛到站不起來，這個痛我認得，於是馬上請老公送我去急診。

回到C醫師門診，他幫我安排電腦斷層等，一連串的檢查。
檢查結果，輸尿管纖維化再度組塞。
C醫師說：「你的腎水腫已經拖很久了吧，有點嚴重了，需要再放DJ。」
（所以我看中醫的這段期間，在不知不覺中腎又積水了）

子宮內膜異位檢查

我詢問，每次發作都在生理期，是否跟子宮內膜異位有關？C醫師說：「有可能。」
於是我掛了婦產科，並主動請婦產科的 E醫師幫我安排CA125 檢查。

CA125的檢查結果，我的數值在正常範圍，E醫師說，應該是沒有子宮內膜異位，要不就是不嚴重，
但是有發現一些不小的肌瘤以及子宮肌腺瘤。
肌瘤的位置，若要懷孕，受精卵會像是溜滑梯一樣溜下來，不容易著床。

此外，E醫師說我輸尿管阻塞的位置，剛好介於膀胱、子宮及輸尿管三個交會點，附近有一條大動脈。
然而我詢問E醫師，是否可以和泌尿科C醫師一起處理我的問題？被E醫師婉拒。

2015.9.14 第二次手術

輸尿管切開手術，我開始了每三個月要住院手術換一次DJ的人生。
我反覆地詢問醫師，裝DJ是否可懷孕？若可，在服藥期間，是否可幫我開準備懷孕或不小心懷孕也安全的藥？

每三個月住院手術更換DJ（雙J導管）

裝DJ的生活品質很差，因為會一直感覺到身體裡有管子，

甚至管子的長度如果醫師沒拿捏好，太長的話就是一直頂到膀胱，

然後膀胱就是會一直流血，膀胱裡面會開始堆積血塊或血尿。

走路會痛，有時還會痛到必須吃止痛藥。

睡覺也會因為姿勢的壓迫而疼痛睡不好。

DJ 會刺激膀胱而頻尿，所以又要吃一種不會讓膀胱過動的藥….

每日的不舒服加上吃藥，會讓你很容易掉入低潮。

甚至有時會懷疑，是否我註定不能懷孕、不能生小孩，

否則怎麼每次都在我想懷孕時，就要住院手術麻醉吃藥裝DJ？

有一天去查詢了C醫師幫我開的藥，發現有一兩個是懷孕吃了容易導致畸胎的藥。

於是又回診請醫師換藥，C醫師只是淡淡地說：「啊！我當時沒注意，這次幫妳換別的藥。」

（心中是要慶幸，還好沒有懷孕嗎？）

每個月的回診，都要再三提醒C醫師要注意開藥的問題，然後常會看到醫師將原本開的藥又重新改。

這個醫師讓我學到，要了解自己的狀況及體質並主動詢問，拿到藥回家還要查詢後再吃。

是體質、是醫師的手術疏失、還是子宮內膜異位造成？

究竟是什麼原因，讓我輸尿管反覆地阻塞腎水腫？
我到處搜尋文章找不到資料。

有另一個說法是，輸尿管內視鏡操作的醫師技術問題，傷到了我的輸尿管壁，加上我有沾粘體質，因此反覆纖維化及沾粘。
或是子宮內膜異位造成？

沒有醫師能夠回答我的疑問，

不良的醫病關係，開始四處求醫

這位常要一直提醒不要開錯藥的C醫師，讓我對他變得很不信任。
教會的醫師姊姊暗示我，這樣的醫病關係已經變差了，我的病很難會好，建議我考慮換醫師。

我陸續寫信給教導我人生的牧師，
讓他了解我的狀況及所遇到的問題，請他幫我禱告。

我也四處打探可以換什麼醫師。

知名的泌尿專科診所，醫師幫我安排重新檢查後，看了檢查結果也是婉拒，請我回到原本的醫院處理。
我把所有病歷資料及電腦斷層光碟調出，某大醫院醫師說：「你的身體機關重重，一開始不是我處理的，所以我沒辦法接手，這次門診，我直接幫妳退掛號。」就這樣被拒絕了。

第三次手術：

三個月換管的日子又到，我只好繼續在C醫師這邊手術。
2015.11.13的病床，是我禱告應許的靠窗，內心平安許多，相信一切主會同在。

圖片說明：住院期間苦中作樂

撐不到半個月又水腫

2016.1.19 決定拔除DJ，看不放管子的狀況下，能撐多久。
這次還是得主動提醒C醫師，拔管前記得讓我吃抗生素。（免得又感染發炎）

然而才不到一個月的時間，
2016.2.3 我又開始腎水腫了，這結果真是令人氣餒。

因為沒有DJ後，馬上又塞住了。
於是進行了第四次手術，放置DJ

流產卻是因禍得福

一個月後，2016.3月，發現自己懷孕了，然而一週後的腹痛，他好像流掉了。
為了確認有沒有流乾淨，於是我掛了馬偕醫院婦產科的黃閔照醫師。

醫師內診，發現有個很大的痛結，說我子宮內膜異位很嚴重。
我說之前做了檢查及驗血都沒有，他很有自信的說：
「我不管那些檢查，我就是有摸到。」
「你流掉的應該有排乾淨，我現在是都看不到了。所以我們眼前不要再去探討為什麼流掉，而是要來處理你的子宮內膜異位。」

我仔細跟他說明了我輸尿管狹窄的病史後，他請我去掛泌尿科檢查，然後他會幫我和泌尿科醫師討論怎麼處理我的問題。

一週後的回診，黃閔照醫師主動告訴我，他有和泌尿科 F醫師討論了，他們決定幫我做腹腔鏡處理我的子宮內膜異位後，接著做輸尿管內視鏡處理輸尿管問題。
黃閔照醫師，每次門診要看一百多號的病人，不用我的push，主動幫我和別科醫師開會討論，願意接手我的問題並且聯合處理，
真的是讓我感動得不得了，只能說這位醫師真的是帥呆了！

腹腔鏡+輸尿管內視鏡

2016.5.9 進行腹腔鏡+輸尿管內視鏡（第五次手術）
F醫師說：「你的輸尿管會一直反覆纖維化和沾粘，應該是你的體質造成。這次幫你切開，但是應該很快又會再復發，所以下一次可以考慮用雷射。」
一個月後，2016.6，我還是持續經痛，再次回診，黃閔照醫師內診，又摸到痛結……................................
他說：「那個位置腹腔鏡到不了，要切開肚子才有辦法處理。」
「你的子宮內膜異位可能已經蔓延到腹膜，你必須馬上停經治療，吃類似男性賀爾蒙藥半年來治療。因為若想根本解決，就是把你的輸尿管剪掉重接，但是有的人反而有可能因此滲漏或沾粘，真的很麻煩。」

我問：「停經半年後藥停了會怎樣？」
他說：「還是有可能復發。」
我說：「我回去考慮一下。」

對於我當下沒有接受醫師的建議，我感覺得出來黃醫師不太高興。
遇到這種抉擇問題，只能禱告禱告禱告。

遇到願意負責你的醫師，真是感謝神

有個教會的姊妹跟我推薦台大的李苑如醫師。
其實已經不知道前面的路在那了，只能抱著一線希望，清晨四點去排隊掛號。

2016.7.5，李苑如醫師看了我帶過去的病歷、檢查影像光碟、聽完我的病況說：
「你這種狀況，輸尿管阻塞那一段整個剪斷然後重建應該可以解決。但是如果你輸尿管狹窄的問題是因為子宮內膜異位，那麼你每一次的月經都會再塞一次。
輸尿管一輩子只能剪那麼一次，所以要在對的時間點剪，現在我不敢幫你作這樣的手術。目前只能等你更年期停經後，再來看看什麼時候剪。」

「我願意負責你的問題，你把所有病歷都轉來台大這邊處理吧！」
「我幫妳放一年的DJ，你現在只能趕快懷孕，在自然停經的狀況下，加上身體的賀爾蒙大改變，看看這樣會不會好，要不然就要這樣一直等到更年期後再處理了。
可是你離更年期還很久，要這樣一直放DJ，且一直手術更換嗎？」

如果有人告訴你，交給我吧！我會負責你的人生！這是擁有多麼大生命權柄的人呢！

在被許多醫師婉拒之後，這位醫師對我說出他願意負責我的問題那一剎那，我真的快噴淚了。

2016.7.10 教會禮拜的主日，牧師在證道的最後說：

「在正確了解體會的人身上，會有神的能力臨到。照你們想痊癒的心意，痊癒吧！與聖三位相愛，以此作為證據吧！」
牧師不斷地說：
「痊癒！痊癒吧！」
「有些人會立刻痊癒，有些人會漸進性地痊癒。持續做禱告、持續禱告懇求主來醫治。」

相信牧師看了我的信，正持續為我們這些生病的人禱告，神也透過他的證道回應了我們，神會動工的。

2016.8.3 第六次手術，放置DJ。

李醫師手術，同時取出塞在輸尿管裡的組織進行化驗，看是否為子宮內膜異位組織。（擁有研究精神的醫師，對生命的救援有多麼地重要啊！）
李醫師還幫我掛了婦產科醫師。

婦產科G醫師看了化驗的結果，告訴我那只是一般發炎沾粘組織，不是子宮內膜異位。
我的子宮內膜異位的位置，他不敢幫我開刀，他說全台灣大概只有南部某位醫生敢開，因為位置太裡面了，要把裡面的腸子…拉出來才能進去處理，也不值得這樣做。

然而妙的是，李苑如醫師聽完我的轉述，還是堅信他自己的推測，說：
「就是去懷孕吧！」
「你懷孕，可能會好，賭賭看吧！賭這50%的機率。」
因為他曾經有一個病人，跟我一模一樣的狀況，就是這樣好的。
有子宮內膜異位、子宮肌腺症的人其實不容易懷孕，加上有幾顆肌瘤擋在那…

李醫師看了我的年齡，建議我應該嘗試人工或是試管會比較快。

挑戰自然懷孕

我們非常地掙扎
我的老公，看到我經歷了手術、麻醉、吃藥、止痛的無限循環
又經歷了幾次的流產...
不忍我再為了懷孕，要承受接下來一系列的懷孕侵入性檢查、打排卵針…的折磨。

我們決定放手一搏，就是卯起來禱告吧，帶著信心交託給主來帶領吧！

聽說蘆洲有個一品堂中醫的戴漢輝院長，求子的媽媽們封他為「蘆神」。
現在八月掛號，卻要排到11月才能看到。

當天記得我是最後一個病人，但是戴醫師還是很有耐心地聽完我的狀況，
把完我的脈後說，比起懷孕，應該是要調身體來阻斷我的子宮內膜異位。

原以為調身體要吃水藥，然而這裡就是健保的藥粉而已，省了我很大一筆錢啊！

空歡喜一場

一個月後，2016.12.28 再度驗出懷孕四週，真是欣喜若狂，內心篤定這就是神賜下的生命了。

黃閔照醫師被調去新竹的馬偕，只好另覓醫師。
家長介紹我去看台大的徐明洸醫師，他真是個和藹可親的老爺爺。

然而隨後的檢查，一直都看不到心跳，醫師說有可能是空包彈（萎縮卵）。
徐醫師囑咐我，千萬不要急著去手術或吃藥拿出來喔！就多動讓他自然出來。

其實過程中我不死心去看了很多私人診所，許多醫師都想幫我安排手術或讓我吃藥物流產（RU486）。
我一直把徐醫師的囑咐放在心裡，所以並沒有接受手術或藥物的安排。

然而我一直無法接受這個事實，每天還是抱著一線希望，
還有家長教我一天喝一罐雞精，看是否可以加速胚胎發育。

就在2017.1.21和老公吃完火鍋後，
一路上我對著肚子說話，我放下了執著，內心覺得很平安。

當天晚上，就自己流出來了。我和老公還幫他舉辦了小小的葬禮。

神的意念高於人的意念

有時人想的和神想的真的不同，
我以為這次就是神應允了我們的禱告，所以有了孩子。
然而神是透過這次懷孕讓我知道，我這把年紀了，懷孕的功能還是正常的，還是有可能可以自然懷孕。

還要再懷孕嗎？流產真的對身體好傷。

我和老公決定做出最後的禱告，生還是不生？
在今年我們會持續努力，但是若一直沒有懷孕成功，那我就讓自己接受停經的治療，從此好好規劃兩人世界的人生。

2017.3.16 第七次手術，換新的DJ置入
這是個值得紀念的日子，也是我最後一次手術。

記得出院時，醫師對我說：「祝你懷孕成功！」

一個月後，在2017.4月，就發現又懷孕，預產期竟然是12.25 聖誕節。

待續

禱告是讓事物熟透

如同食物，在沸水中熟透

也如同需要時間，果實才能成熟

四十天、七十天、一百一十天

禱告是讓事物熟透的事

參考文章: 什麼是輸尿管子宮內膜異位症？

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